La esclerosis múltiple (EM) tiene gran impacto en la vida y el entorno de los pacientes, también en el ámbito laboral, académico, psicológico y social. Analizando también los costes económicos que supone esta patología, el estudio ‘ImpulsEMos’ propone cuáles son los principales retos y propuestas de mejoras de la enfermedad. Hoy, 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.
Imagen extraída de la portada del estudio ‘ ImpulsEMos’
elaborado por Biogen en colaboración con la
asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME), la Plataforma de Organizaciones de
Pacientes (POP), con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y llevado a cabo
por el IESE Business School.
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa, crónica y autoinmune de causa desconocida y evolución impredecible, con una sintomatología heterogénea que afecta gravemente a la calidad de vida de los pacientes, pues al menos el 73 % de ellos confiesa que ha visto afectada su vida laboral o académica y el 44 % asegura haber sido diagnosticado con ansiedad o depresión.
Así lo ha concluido el estudio ‘ImpulsEMos’ elaborado por Biogen, compañía biotecnológica pionera en neurociencias, en colaboración con la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN), y llevado a cabo por el IESE Business School.
Esta iniciativa tiene como objetivo principal mejorar la protección social de las personas con esclerosis múltiple y sensibilizar a la sociedad y a las Administraciones públicas sobre la necesidad de aunar esfuerzos para fortalecer la atención asistencial y la situación laboral de las personas afectadas y sus familiares.
“Las personas con esclerosis múltiple y la comunidad nos enfrentamos a grandes retos y dificultades diarias como el coste económico de la enfermedad o la pérdida de oportunidades en el terreno laboral y académico”, denuncia Beatriz Martínez de la Cruz, directora de la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME).
Una enfermedad con alto coste
La esclerosis múltiple (EM) afecta no solo a nivel sanitario, también genera una serie de costes intangibles relacionados directamente con el sufrimiento y la pérdida de oportunidad tanto para las personas que la padecen como para sus familiares.
Además, supone un elevado consumo de recursos relacionados con su diagnóstico, tratamiento y seguimiento, así como con la pérdida de productividad laboral y gastos asociados a los cuidados formales e informales de los pacientes.
“En esta enfermedad, encontramos a personas con realidades diversas, algunos con un alto nivel de discapacidad y otros con una gran funcionalidad y calidad de vida, similar a la de una persona sin esta condición. Por ello, el impacto de la enfermedad y el coste económico también es muy variable”, explica el neurólogo Alfredo Rodríguez, especializado en esclerosis múltiple.
Desde el punto de vista económico, el estudio señala que los costes sanitarios directos oscilan entre los 10.486€ en los casos leves y los 27.217€ para los casos más graves por paciente/año.
Sin embargo, más allá de los costes directos generados por la esclerosis múltiple, existen otros indirectos, que repercuten en la sociedad, y están relacionados con la pérdida de productividad
(capacidad de trabajar) que padecen las personas debido a la enfermedad.
El estudio ‘ImpulsEMos’ los cifra entre los 1.742€ y los 23.236€ paciente/año.
Además, los costes intangibles relacionados con el dolor y el sufrimiento de las personas con EM y los familiares, provocan un descenso en la calidad de vida, aislamiento social y deterioro de su satisfacción personal y se sitúan entre los 3.228€ y los 7.747€ paciente/año.
¿Cuáles son los retos de los pacientes con esclerosis múltiple?
Mas allá de los costes de la patología, diariamente, las personas con esta enfermedad neurológica se enfrentan a múltiples retos, entre los que destacan:
Pérdida de oportunidad académica y laboral:
El 73 % de los pacientes confiesa que la esclerosis múltiple ha afectado a su vida laboral o académica, el 25,1 % ha tenido que dejar de trabajar, el 21,2 % ha reducido su jornada y el 15,6 % se ha visto obligado a renunciar a un ascenso.
Retraso del diagnóstico de la esclerosis múltiple:
Entre la primera visita al especialista médico tras la aparición de síntomas, hasta el diagnóstico final, transcurren una media de 1,8 años, lo que imposibilita un diagnóstico rápido y preventivo.
Acceso limitado a los recursos de psicología y psiquiatría:
El estudio refleja que la ansiedad y la depresión de los pacientes de esclerosis múltiple es 4 veces superior a la de la población general. Además, el 29,6 % de los pacientes afirma haber asistido al psicólogo por la vía privada.
Falta de espacios adaptados:
A pesar de la adaptación de muchos espacios publicos en los últimos años, todavía hay muchos lugares a los que los pacientes de esclerosis múltiple no pueden acceder o lo hacen con limitaciones.
Apoyo en las tareas diarias a través de una persona cuidadora:
El 55 % de las personas con esclerosis múltiple indican que necesitan ayuda en su día a día debido a sus problemas de movilidad, problemas de autonomía…
Falta de acceso a fisioterapia, logopeda y terapia ocupacional:
El 67,7 % reclama un mayor acceso a profesionales de fisioterapia porque desempeñan un papel decisivo en su cuidado integral.
Falta de asesoramiento legal y jurídico:
Más de un tercio de los participantes en el estudio afirma que existe una ausencia de información en referencia a los derechos laborales, jurídicos y económicos.
Necesidad de planificación familiar:
Debido a la evolución de la esclerosis múltiple y sus tratamientos, es preciso realizar una buena planificación familiar.
Impacto en las relaciones sociales y familiares:
Los pacientes con esclerosis múltiple ven limitadas sus actividades de ocio debido a la fatiga, problemas de movilidad, dolores…
24 propuestas para mejorar la calidad de vida de los pacientes
El comité de expertos del estudio ‘ImpulsEMos‘ ha definido 24 propuestas para mejorar la protección social y la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y sus familiares:
- Fomentar campañas de concienciación y sensibilización sobre la esclerosis múltiple.
- Incentivar a las grandes empresas por la contratación de personas con esclerosis múltiple.
- Difundir los beneficios por la contratación de personas discapacitadas entre las pequeñas
empresas. - Crear mecanismos que doten de flexibilidad a las pequeñas empresas.
- Realizar cambios legislativos concretos potenciando la discriminación positiva.
- Potenciar medidas de amparo desde el momento del diagnóstico.
- Potenciar medidas de conciliación laboral y personal.
- Impulsar la Estrategia Nacional de las Enfermedades Neurodegenerativas e incluir un plan
asistencial específico para la EM. - Aumentar los recursos para mejorar el diagnóstico temprano.
- Formar y concienciar a todos los profesionales sanitarios involucrados.
- Abordar la esclerosis múltiple mediante equipos multidisciplinares de profesionales sanitarios.
- Establecer grupos de trabajo en red entre equipos multidisciplinares sanitarios y
asociaciones de pacientes. - Dotar de mayores recursos económicos a las asociaciones de pacientes.
- Mejorar la coordinación entre las instituciones sanitaras y los servicios sociales.
- Asegurar la equidad en el acceso a los recursos.
- Incrementar la inversión destinada a la atención de la dependencia.
- Reconocer al cuidador informal facilitando la reducción de su jornada laboral y
complementando sus ingresos. - Mejorar la capacitación de los cuidadores informales y darles una atención sociosanitaria
integral. - Reconocer un grado mínimo de discapacidad en el momento del diagnóstico.
- Aprovechar la transformación digital para mejorar la atención personalizada.
- Facilitar la asesoría y apoyo legal a pacientes y familiares.
- Ofrecer consejo reproductivo desde las unidades de ginecología y en coordinación con los
servicios de neurología. - Mejorar la accesibilidad a los espacios de ocio.
- Potenciar el papel de las asociaciones de pacientes como recursos fundamentales para
mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.
