La escasez de cuidados paliativos, el insomnio de los más pequeños o las innovaciones en la atención pediátrica son algunos de los temas en los que se ha centrado el Congreso de la Asociación Española de Pediatría
El encuentro organizado por la Asociación Española de Pediatría (AEP), que se ha celebrado durante los tres primeros días de junio en Granada, ha reunido a más de 2000 pediatras con el objetivo de abordar en un enfoque global cuestiones, temas y retos de la atención pediátrica.
El presidente de la AEP, Luis Carlos Blesa, ha destacado en este encuentro científico la importancia de reforzar el sistema sanitario con más recursos y más personal.
De lo contrario, asegura, podríamos asistir a un colapso a nivel asistencial que se extenderá al resto de niveles de la sanidad.
“Creemos que una asistencia pediátrica mejor es posible, pero urge armonizar diversas fuerzas y
propiciar un cambio sociocultural. No se puede mantener esta inercia por incómodo e impopular que resulte”, ha remarcado el presidente de los pediatras.
Los cuidados paliativos pediátricos son insuficientes
Se estima que al menos 25.000 niños en España son candidatos a recibir cuidados paliativos pediátricos. Sin embargo, apenas un 20 % los reciben de forma efectiva.
La doctora Olga Escobosa Sánchez, del área de Cuidados Paliativos Pediátricos y Atención Domiciliaria del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, asegura que muchos pacientes viven en comunidades autónomas con recursos muy limitados.
Muchas veces, aunque sí se cuenta con una unidad de cuidados paliativos, la capacidad de movimiento tanto del equipo médico como del paciente es limitada por la dispersión geográfica, asegura la doctora.
Los pacientes que más demandan este tipo de cuidados son principalmente niños con problemas neurológicos como la parálisis cerebral de quienes no se espera un fallecimiento a corto plazo.
Para ofrecer unos cuidados paliativos óptimos necesitan trabajar conjuntamente diferentes equipos multidisciplinares compuestos por un pediatra, una enfermera, un psicólogo y un trabajador social y, cuando es posible, apoyados por asesores espirituales y voluntarios.
Estos equipos de cuidados paliativos avanzados se ven cada vez más en España. No obstante, no están presentes en todas las provincias y ese es un gran reto en el que trabajar para poder mejorar la atención pediátrica, subraya la doctora Escobosa Sánchez, que reclama también una mayor formación en este ámbito dentro del cuerpo de profesionales sanitarios.
El insomnio infantil se podría prevenir en el 90 % de los casos
Al menos uno de cada tres niños en España padece problemas crónicos para conciliar o mantener el sueño. Los expertos han destacado que uno de los motivos más frecuentes es la adaptación de los niños a los horarios de sueño de los padres.
En el marco del congreso, los profesionales han expuesto cinco estrategias efectivas para que los padres puedan luchar contra el insomnio infantil:
- Ignorar las protestas del niño al irse a la cama o al despertarse durante la noche.
- Premiar al niño cuando duerma bien: los refuerzos positivos ayudan a prolongar el periodo de sueño.
- Retrasar temporalmente la hora de acostarse.
- Despertar al niño en horas concretas. Es decir, mover suavemente al niño, sin espabilarlo del todo, justo antes de que termine su ciclo de sueño y se despierte para conseguir que se encadene con el otro ciclo sin desvelarse.
- Entregar al niño tarjetas intercambiables por acciones como un cuento, una canción o beber agua. Acordar con el niño que una vez que se acaban deberá irse a dormir.
No obstante, según los doctores, la primera medida que hay que tomar frente al insomnio infantil es la instrucción en educación del sueño a los padres para que puedan fomentar en los niños horarios regulares de sueño eliminando las pantallas y el deporte a últimas horas del día.
Otras propuestas sobre pediatría sugeridas por los expertos en el Congreso
Introducir precozmente en la dieta de los niños alimentos potencialmente alergénicos
Aproximadamente uno de cada diez niños tiene alguna alergia. El número de menores con reacciones alérgicas a determinados alimentos aumenta progresivamente un 2 % cada año.
Hasta hace poco, el tratamiento más habitual para combatir una alergia alimentaria era la evitación estricta del alimento, lo que restringía y limitaba la rutina diaria de los niños.
Sin embargo, desde el año 2010 algunas alergias se tratan mediante inmunoterapia oral a los alimentos. La Inducción de tolerancia oral, como comúnmente se conoce, consiste en dar al niño una dosis muy baja de algún alimento alérgeno en un entorno hospitalario. Si el niño tolera la dosis, esta se deberá mantener.
Así, los expertos defienden que las alergias a ciertos alimentos pueden ser tratadas administrando el alimento mediante un protocolo controlado y de seguimiento. El resultado es positivo pues en la mayoría de los casos se consigue alcanzar la tolerancia.
Decálogo para ayudar emocionalmente a los hijos en un proceso de separación familiar
Según los pediatras, el riesgo de sufrir una patología psicológica se duplica en los hijos de padres separados siendo las niñas más propensas a sufrir problemas de ansiedad y depresión, mientras que los chicos suelen presentan más problemas de conducta.
En este línea, la AEP ha elaborado un decálogo para ayudar a los hijos en un proceso de separación.
- Tener presente que los hijos no son propiedad de nadie. Los padres son responsables de cuidarlos y procurar su bienestar físico, psicológico y social.
- No hacer que los hijos hagan de mensajeros.
- Ambos padres tienen la obligación de hablar con todos aquellos profesionales que ayuden, traten o asistan a sus hijos (profesores, médico, psicólogo, etc.).
- Los hijos no deben ser utilizados como instrumento para hacer daño a otras personas.
- Los hijos necesitan que alguien los escuche, necesitan comprobar que sus sentimientos importan.
- A los niños les duele cuando se habla mal de sus padres.
- Evita tomar decisiones inmaduras, absurdas y/o ridículas por razones de orgullo.
- Muestra interés por tu hijo preguntándole si se lo ha pasado bien con tu expareja.
- El título “papá” y “mamá” lo ponen los niños/as. Haz méritos de ello.
- Una separación/divorcio es un evento muy estresante y no hay que dudar a la hora de buscar ayuda de un profesional.
Innovaciones que mejoran el tratamiento y la atención pediátrica
Un revolucionario tratamiento para “curar” al 70 % de los pacientes con fibrosis quística
La fibrosis quística (FQ) es la enfermedad genética mortal más frecuente en pediatría. Hasta ahora, la esperanza de vida no superaba los 40 o 50 años. No obstante, hace poco más de un año aprobaron en España los primeros tratamientos para ‘atacar’ el origen de la enfermedad.
Estos tratamientos moduladores frente a la FQ se administran en pastillas y con ellos los pacientes empiezan a notar beneficios a los pocos días del inicio del tratamiento.
Además, los pacientes a los que se les administre esta terapia de forma precoz, desde pequeños, tendrán la esperanza de vida de cualquier niño sano.
Las terapias CAR-T rompen las barreras del cáncer
La terapia de células T con receptores quiméricos de antígenos (CAR-T) hace que las células inmunitarias llamadas células T (glóbulos blancos) luchen contra el cáncer.
En las terapias de células CAR-T, las células T son obtenidas de la sangre del paciente y modificadas en el laboratorio a través de un vector viral que lleva información genética para que expresen proteínas en su membrana que les permita adherirse a las células cancerosas, casi de forma exclusiva, y eliminarlas.
Esta terapia ha supuesto una gran revolución en los últimos años. A día de hoy más del 85 % de los pacientes pediátricos a los que se les ha aplicado responden al tratamiento, aproximadamente el 50 % mantienen esta respuesta a los dos años y alrededor del 40 % a los cinco años.
La AEP pide garantizar la calidad de la atención pediátrica
A día de hoy, se calcula que hasta un 30 % de los niños es atendido por profesionales que no son pediatras debido a la falta de, al menos, 1.300 profesionales pediátricos en las consultas de los centros de
salud, según las indicaciones de los propios profesionales. Esto dificulta la calidad de la atención pediátrica.
La Asociación Española de Pediatría (AEP) no ha desaprovechado la oportunidad del Congreso para efectuar reivindicaciones y elevar la voz sobre el deterioro en el que trabajan los pediatras de atención primaria y sobre la calidad de la asistencia a la salud infanto-juvenil.
