En España hay más de 140.000 personas con miocardiopatías. Un diagnóstico temprano de alguna de estas enfermedades puede ser crucial, pues son la principal causa de muerte súbita entre los jóvenes.
El riesgo de muerte súbita cardíaca es elevado en todos los pacientes con miocardiopatías. EFE/How Hwee Young
Las miocardiopatías, un grupo heterogéneo de enfermedades cardiovasculares con un origen frecuentemente hereditario, tienen un impacto relevante en la calidad de vida de los pacientes.
Estas patologías se caracterizan por alteraciones estructurales y funcionales del miocardio que pueden llegar a ser mortales, ya que son una de las principales causas de muerte súbita, especialmente entre menores de 35 años, cuando practican actividad física.
Se estima que la muerte súbita cardíaca representa entre el 13 % y el 18,5 % de todas las muertes por lo que habría entre 58.597 y 83.388 casos de muerte súbita cardíaca al año en España.
De hecho, se estima que entre el 10 % y el 15 % de los casos de muerte súbita cardíaca se producen en pacientes con miocardiopatías.
En este sentido, y con el objetivo de visibilizar la importancia del diagnostico precoz, Bristol Myers Squibb (BMS) e Hiris han elaborado el informe ‘Las miocardiopatías importan’ que han presentado recientemente en el Espacio Bertelsmann (Madrid).
El estudio se centra especialmente en analizar la repercusión que tienen las miocardiopatías en la vida de los pacientes, así como los retos y necesidades no cubiertas.
Además, este informe supone una llamada a la acción que insta a profesionales de la salud, autoridades y a la sociedad en general a reconocer la importancia de las cardiomiopatías y a trabajar conjuntamente para mejorar el abordaje de estas enfermedades.
El impacto de las miocardiopatías
Las principales manifestaciones clínicas de las miocardiopatías son secundarias a la insuficiencia cardiaca y a las arritmias. De hecho, estas patologías también pueden aumentar el riesgo de padecer un ictus cardioembólico.
Además, las miocardiopatías se asocian con una mayor prevalencia de ansiedad y depresión, y con limitaciones a nivel laboral, educativo y de las actividades de la vida diaria. De hecho, el miedo a la muerte súbita por esta enfermedad o el temor a transmitir la enfermedad a los hijos, son factores que generan mucho estrés y un estado de alerta constante en quienes las padecen.
Este deterioro de la calidad de vida incrementa en los pacientes que tienen también otras enfermedades crónicas como la enfermedad pulmonar y la artritis.
El principal coste de las miocardiopatías para los sistemas de salud se debe especialmente a las hospitalizaciones y a la necesidad de tratamientos de alta complejidad. Entran aquí en juego los desfibriladores automáticos implantables (DAI) o incluso los trasplantes cardíacos.
Además, estas enfermedades también suponen costes sociales y socioeconómicos, especialmente debido a la pérdida de productividad de las personas en edad laboral activa y a los cuidados informales.
Diagnóstico y tratamiento de las miocardiopatías
El diagnóstico de una miocardiopatía puede sospecharse por los síntomas, por la presencia de un soplo, un electrocardiograma (ECG) anormal o un por algún antecedente familiar de miocardiopatía o muerte súbita. En estos casos es fundamental realizar un ecocardiograma.
Otras pruebas serían: una prueba de esfuerzo, Holter ECG de 24 horas, resonancia magnética cardiaca, cateterismo, estudio electrofisiológico y estudio genético, entre otras.
Es muy frecuente y recomendable realizar un estudio genético ya que el resultado genético positivo permite estimar la probabilidad de recurrencia en familiares con mayor precisión. Sin embargo, pese al relevante papel de las pruebas genéticas existe una infrautilización en Europa, según sostiene el informe elaborado por Bristol Myers Squibb (BMS) e Hiris.
A pesar de la cantidad de pruebas disponibles para el diagnóstico, estudiar a los pacientes con miocardiopatías es muy complejo y requiere de especialistas expertos en estas enfermedades.
De hecho, muchos pacientes no presentan síntomas y por ello, es relevante hacer un diagnóstico precoz con el objetivo de evitar una consecuencia fatal.
Estrategia nacional inclusiva
La Estrategia de Salud Cardiovascular del Sistema Nacional de Salud (ESCAV) publicada por el Ministerio de Sanidad en 2022 no contempla el abordaje de las miocardiopatías, estableciendo que estas junto a las cardiopatías familiares serán consideradas en las futuras revisiones de la estrategia.
En este sentido, todavía queda pendiente una atención específica y una estrategia nacional inclusiva para estas enfermedades.
Por ello, el doctor García-Pavía, especialista en este grupo de enfermedades sostiene: «Es crucial que la próxima revisión incorpore un enfoque detallado sobre las miocardiopatías. Necesitamos estrategias que no solo aborden el tratamiento, sino también que promuevan la detección temprana y el manejo eficaz de estas enfermedades».
Retos y necesidades no cubiertas
El informe refleja principalmente los retos y necesidades con el abordaje de las miocardiopatías. El diagnóstico tardío, por ejemplo, favorece la aparición de complicaciones y un retraso en la derivación oportuna al cardiólogo.
En este sentido, el diagnóstico precoz es uno de los caballos de batalla en los que trabajar considerándose fundamental para salvar vidas.
Además el informe propone trabajar en:
- Las inequidades en el acceso, debido a una desigual distribución de los servicios de cardiología y cirugía cardiovascular.
- La unificación en la realización de las pruebas diagnósticas utilizadas y en las estrategias terapéuticas implementadas, que es necesario homogeneizar.
- Aumentar el cribado familiar, que puede incluir pruebas clínicas y genéticas; abordaje multidisciplinar, liderada por cardiólogos expertos.
- El aprovechamiento de las herramientas digitales para mejorar la eficiencia, el acceso y la calidad de los cuidados.
- Mejorar la coordinación entre profesionales de diferentes niveles asistenciales.
- Aumentar el empoderamiento de los pacientes en la toma de decisiones.
Finalmente el informe destaca la necesidad de mayor investigación para favorecer la innovación que permita mejorar los resultados en el tratamiento de las miocardiopatías.
